Nutzen und Risiken einer Patientenverfügung  
Privatdozent Dr. med. Bruno Kirchhof

Mit zunehmender Dringlichkeit und mit häufig ideologisch geprägten Disputen, ist die Frage von Patientenverfügungen und Patientenvollmachten oder auch Patiententestamenten öffentliches Thema.

Dabei entsteht manchmal der fatale Eindruck, dass ein Erreichen eines schönen hohen Alters auch nach Überwindung schwerer Krankheiten nicht möglich oder gar aus finanziellen Gründen gar nicht wünschenswert ist. Der natürliche Wunsch, in Würde alt zu werden und das Alter zu genießen, wackelt.

Um was geht es bei einer Patientenverfügung eigentlich?
Diese Frage wird aus verschiedenen Perspektiven unterschiedlich beantwortet. Die Perspektive eines Gesunden ohne wesentliche Krankheitserfahrung ist eine andere als die eines Menschen mit tiefer Krankheitserfahrung. Im Folgenden wird das Thema aus der Perspektive eines Arztes betrachtet, der dem Wohlbefinden seiner Patienten verpflichtet ist. Unverzichtbare Bestandteile dieses Wohlbefindens sind Beherrschen von Angst, von Schmerzen, von Verzweiflung, aber auch die Erhaltung und Respektierung der Entscheidungskompetenz über sich selbst.

Es gab und gibt ernsthafte juristische und politische Diskussionen mit dem Ziel, Patientenverfügungen Rechtssicherheit zur verschaffen. Formal ist dieser Prozess vorläufig durch Gesetzgebung abgeschlossen. Darüber hinaus ist unter dem fehlweisenden Begriff der „Betreuung“, der den alten Begriff der Vormundschaft praktisch ersetzt hat, justitiabel ist und Anspruch auf Entgelt schafft, ein lukratives Geschäft für interessierte Juristen entstanden, das mit der wirklichen Problematik von Patientenverfügungen höchstens am Rande etwas zu tun hat.

Die eigentliche Problematik:
Auch heute noch können und sollen Menschen darauf vertrauen, dass die in der letzten Lebensphase sie Betreuenden aus der richtigen Zugewandtheit mit den richtigen Werteüberzeugungen auch richtig entscheiden.

Der Drang, frühzeitig darüber zu entscheiden, was im Falle einer schweren oder schwersten Erkrankung mit einem geschehen darf, wird nicht zuletzt durch Schreckensbilder in Presse und Fernsehen forciert.

Ein Bild, auf dem man den Menschen nur noch verschwommen hinter einer dominierenden und klar abgezeichneten Technik sieht, erzeugt Horrorvorstellungen.

Bei einer Notfalleinlieferung in ein Krankenhaus oder einem Noteinsatz auf der Straße ist regelmäßig keine Zeit zur Recherche, ob aufgrund einer Verfügung auf bestimmte Eingriffe verzichtet werden muss, soll oder kann. Sollte der Verantwortliche sich diese Zeit nehmen, hat er häufig dadurch bereits die letzte Entscheidung, ohne Kenntnis des Willens des Patienten, getroffen, nämlich den Tod zugelassen. Das heißt im Klartext: in aller Regel können im Notfall Patientenverfügungen keine Wirkung entfalten.

Regelhaft hängt das physische Überleben eines Schwerkranken von der richtig gewählten, zugeführten Chemie ab. Die Entscheidungsfähigkeit des im Bett Liegenden wird durch diese Chemie beeinflusst, resultierend im Zweifel, wieweit in dieser Situation geäußerte Entscheidungen von der abweichen, die der gleiche Patient ohne diese Chemie treffen würde. Oft kann nur mit Medikamenten, die auch die Entscheidungsfähigkeit beeinflussen, Angst, Schmerzen, Verzweiflung gedämpft werden.

Jeder, der sich mit der ggf. nicht rückholbaren Anweisungen in Patientenverfügungen intensiv beschäftigt, sind Beispiele bekannt, in der wider Erwarten überlebende Patienten erklären, aus ihrer heutigen Sicht – wenn überhaupt – eine ganz andere Verfügung schreiben zu wollen.

Entscheidungsfähigkeit und Entscheidungsberechtigung
Die Entscheidungsberechtigung über eigene Schicksalsfragen liegt bei jedem Einzelnen.

Dies ergibt sich aus unserem allgemeinen gesellschaftlichen Verständnis; dies ist aber auch abzuleiten aus unserem christlichen Menschenbild, auf dem unser Staatswesen trotz mancher ablehnender Veröffentlichungen beruht.

Die Entscheidungsberechtigung ist Ausdruck unseres grundgesetzlichen Freiheitsbegriffes auf der einen Seite und der christlichen individuellen Eigenverantwortung auf der anderen Seite.

Diese Entscheidungsberechtigung kann nicht grundsätzlich einem Grad der intellektuellen Fähigkeiten unterworfen werden.

Ganz anders sieht es aus bei der Frage der Entscheidungsfähigkeit.
Sie wird durch viele Einflüsse – wie Medikation, zyklisch auftretender psychischer oder geistiger Behinderungen, die keineswegs selten sind - begrenzt.

Die Entscheidungsfähigkeit wird, wenn nicht gemindert, so doch behindert und langfristig sogar geprägt von Veröffentlichungen, gewollter und ungewollter – häufig unter dem Mäntelchen der Aufklärung firmierenden - Propaganda oder sogar durch absichtliche Manipulation zum Nutzen eigener – meist wirtschaftlicher Interessen. Eine manipulierende Propaganda ist zum Beispiel die häufige Darstellung des von Technik zugestellten Patienten ohne Bericht über Sinn, Erfolgsaussichten und realisierten Erfolgen der eingesetzten Technik. Sie – die Technik – verliert nämlich ihren Schrecken, wenn man sich mal geistig in das Intensivbett hineinlegt. Die Angst vor der Technik verwandelt sich in die Angst, die Technik könnte versagen.

Wenn man sich solchen geistigen Experimenten ausgesetzt hat, wird man eher in der Lage sein, zu überlegen und zu entscheiden, nicht ob sondern mit welchem Ziel welche Technik im Falle eigener Entscheidungsunfähigkeit eingesetzt werden soll und dann vielleicht in welcher Lage welche Techniken nicht.

Die Entscheidungsfähigkeit hängt aber nicht nur vom Wissen um die Situation ab, sondern wird auch von sehr subjektiven, aktuellen Erfahrungen, Ängsten und Erkenntnissen bestimmt, wie z.B. eine einfache Frage auf einer Intensivstation zeigte:

Wie schätzen Sie auf einer Skala von 0 bis 10 die zu erwartende Lebensqualität eines Patienten im Intensivbett ein?
Das schlechteste Rating gaben Besucher mit einem Durchschnittswert von etwa 2 an, die noch nie in einer derartigen Situation waren. Das beste Rating gaben solche Menschen ab, die als Patienten eine derartige Situation schon überstanden hatten, es lag bei erstaunlichen 9.

Entscheidungsgefahren
Die Erstellung einer Patientenverfügung ist – und darauf wird in der aktuellen Debatte viel zu selten oder gar nicht hingewiesen – sowohl für den Erstellenden als auch für diejenigen, die diese formulierte Willensbildung durchsetzen wollen, als auch für die, die sich in ihrer professionellen Aktivität danach zu richten haben, nicht ohne Gefahren. Hier soll nur auf die Gefahren für Verfügende eingegangen werden:

1. Die Verfügung umfasst und beschreibt nicht präzise genug oder nicht ausreichend den Zustand, in dem der Verfügende ist, wenn dieser sein Wille durchgesetzt werden soll. Diese Gefahr ist regelmäßig dann gegeben, wenn eines der vielfältig vorhandenen Formulare unterschrieben wird. In solchen Formularen werden generalisierte Verbote ausgesprochen. So findet man zum Beispiel die Formulierung „ich möchte keine Apparatemedizin“. Was versteht der Verfügende darunter? Versteht er zum Beispiel darunter auch ein Verbot von Atemhilfe, wenn nur dadurch die Schwere der manchmal entsetzlichen Atemnot gelindert werden kann? Verbietet er auch dann eine Flüssigkeitszufuhr über eine Dauersonde oder einen implantierten Katheter, wenn anders nicht mehr geeignete Schmerzmittel in erfolgreicher Dosierung verabreicht werden können?

Alle mir bekannten Formulare leiden unter dem Irrglauben, einen mehr oder weniger große Anteil des zu Verfügenden also dessen, was man vorweg bestimmen möchte, im Ankreuzverfahren wie bei der Fahrprüfung erfassen zu können.

2. Eine Gefahr besteht darin, dass die Motive, die den oder die Verfügende antreibt, allzu sehr altruistisch sind; das heißt, es wird eine nicht rücknehmbare Vorwegentscheidung getroffen, dem ein eher korrigierbarer aber kleinerer Vorteil eines Dritten oder einer Gruppe wie einer Familie oder Versichertengemeinschaft gegenüber steht. Man möchte ja keinem zur Last fallen. Ein Motiv, das manchem Kranken oder Älteren auch eingeredet werden kann.

3. Eine relativ neue aber besonders schwerwiegende Bedrohung durch Patientenverfügungen ist öffentlich kaum bekannt. Eine meist letztwillige Verfügung ist im hohen Maße individuell, ärztlich ausgedrückt Einzelfall bezogen, und muss auch so verstanden werden. Heute wird nicht nur in der laienhaften Öffentlichkeit, sondern auch immer wieder in Kliniken und anderen Sozialinstitutionen „Patientenverfügung“ gleichgesetzt mit Verzicht auf Leben erhaltende oder verlängernde Maßnahmen bei schweren Erkrankungen und leider sogar, wenn nur ein hohes Alter erreicht wurde. So droht die bloße Tatsache, dass eine Patientenverfügung vorliegt, den Verzicht auf oder den Abbruch von teuren Maßnahmen zu rechtfertigen. Der verantwortliche Arzt wird verführt, auf anstrengende Überlegungen bezüglich des tatsächlichen Willens des Patienten in der gegebenen Situation zu verzichten. Ohne Patientenverfügung hätte er sich selbstverständlich nach dem „mutmaßlichen“ Willen bemühen müssen. Es droht geradezu die Perversion einer eigenen durchsetzbaren Willensbildung bzw. schriftlichen Willensbekundung. Die Gefahr ist leider nicht nur theoretisch.

Die Aufzählung von Gefahren, die eine Patientenverfügung bergen, bedeutet keinesfalls, dass diese prophylaktische Maßnahme nicht empfehlenswert wäre, wenn sie richtig, d.h. mit richtigem Ziel, richtiger Beratung, inhaltlich individuell und verstehbar abgefasst wird.

Der tatsächliche Wille, was geschehen soll, unter welchen Voraussetzungen, sollte die Richtschnur sein und keineswegs das, was nicht geschehen sollte, getrieben von der Angst des Ausgesetztseins, ohne eine Ahnung dessen, wie hilfreich dieses Ausgesetztsein sein kann.

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Handreichung zur Erstellung einer Patientenverfügung
Privatdozent Dr. med. Bruno Kirchhof

Vorbemerkungen.
Die öffentliche Diskussion – mit einer Tendenz zur Behauptung moralischen Pflicht, eine Verfügung zu erstellen - erzeugt einen Handlungsdruck, der zu gravierenden Fehlentscheidungen und zu gravierenden Falschauslegungen führen kann und in der Praxis führt. Abstoßende Bilder von Menschen auf Intensivstationen, die hinter Maschinen kaum noch zu erkennen sind, zumindest auch auf wirtschaftliche Entlastung zielende Empfehlungen, auf teure Behandlungen in der letzten Lebensphase zu verzichten, als auch die Chance von Entscheidungsträgern, sich von belastenden Beschlüssen für Schwerstkranke oder Schwerstbehinderte befreien zu können, erschwert eine wirklich selbst bestimmte Erstellung einer Patientenverfügung. Hinzu kommt eine wachsende Flut von Ratschlägen unqualifizierter, aus bester Absicht aber auch zum eigenen Vorteil handelnder Einzelpersonen, Kanzleien, Beratungsstellen.
Ein Ausdruck nachlässigen Umgangs mit der gesetzlichen Möglichkeit, im Voraus über Maßnahmen an seinem Lebensende zu entscheiden, sind die zahllosen und unsäglichen Patientenverfügungsformulare. Wer kann ernsthaft über eine der wichtigsten Fragen im Leben mit Methoden der Fahrprüfung befinden? Wer würde sein Testament, in dem es im Wesentlichen um die Weitergabe von Sachen – und nicht um das Leben – geht, per Formular verfassen? Kein ernsthafter Jurist würde ein solches Testament vorschlagen; wahrscheinlich wäre es ungültig.
Verbindliche Patientenverfügungen sind eine sehr gute Möglichkeit, seine eigenen Werte zu formulieren und bis „zum Schluss“ durchzusetzen. Sie sind geeignet, eigene Ängste als auch die von nächsten Bezugspersonen zu kanalisieren und zu mindern.
Eine gute Patientenverfügung (d.h. die eine wirklich eigene Entscheidung so festlegt, dass sie bei klar definierten Zuständen durchgesetzt werden kann und durchgesetzt wird) wird selbst formuliert, enthält vor allem Ziele der Einzelverfügungen, stellt klar, was gewollt wird, vermeidet pauschale Verbote und enthält Bestimmungen zu Personen, die bereit und beauftragt sind, den eigenen Willen durchzusetzen. Zur Erleichterung für das Verfassen einer vernünftigen Patientenverfügung wurden zahlreiche Empfehlungen ausgewertet und die hier abgedruckte Checkliste erstellt. Sie soll keineswegs den Umfang einer persönlichen Verfügung bestimmen (es gilt eher die Regel: je kürzer, je besser), sondern der genaueren Abstimmung mit dem Beauftragten nach oder auch während des eigenen Entwickelns und/oder Bewusstmachens finaler Ziele und Werte zu dienen.

Erste unverzichtbare Fragen

Entscheidungszeitpunkt?

Stehe ich unter dem aktuellen Eindruck einer eigenen Erkrankung?

Beschäftigen mich aktuelle Bilder kranker - vertrauter oder auch fremder - Menschen (z.B. auf Intensivstation, nach einer Operation, im Pflegeheim)?

Werde ich zu einer Patientenverfügung gedrängt (z.B. im Heim, im Krankenhaus, in der Arztpraxis, direkt oder indirekt - etwa durch Hinweis, wer bereits so eine Verfügung unterschrieben hat - durch Verwandte oder Bekannte, durch gut gemeinte und / oder tendenziöser Berichterstattung)?

Klarheit über eigene (!) Motive ?

Eigene Wertvorstellungen?

Erteilung einer Vollmacht (mit Patientenverfügung)

Wer (eine, mehrere Personen) soll beauftragt werden?

Name, Vorname, Geburtstag, Adresse, ggf. zustimmende Unterschrift des (der) Beauftragten bzw. Vertrauensperson(en)

wann soll gegebenenfalls eine zweite oder dritte Vertrauensperson mit welchem Auftrag zuständig sein (z. B. wenn erste Person nicht kann und/oder nicht will; oder z.B. wenn Uneinigkeiten zwischen Vertrauensperson und behandelndem Arzt besteht)?

Wann soll die Vollmacht gültig werden (Ursachen für fehlende eigene Entscheidungsfähigkeit)?

dauerhafte Gehirnschädigung (z.B. durch zwei Ärzte - welche - festgestellt)

fortgeschrittener Hirnabbauprozess (v.a. Demenz)

Finalstadium einer unheilbaren Krankheit (durch wen festgestellt?)

Anmerkung:
Gegebenenfalls in den Abschnitten "Ziele" und "Maßnahmen" unterschiedliche Verfügungen je nach Ausgangslage!

In welchem Umfang soll Vertrauensperson für mich entscheiden dürfen (hier nur ärztlicher, pflegerischer und begleitender Bereich; wirtschaftliche sind in dieser Checkliste nicht vertreten)

mit Einsicht in Krankenunterlagen, Entbindung von ärztlicher Schweigepflicht

diagnostische Maßnahmen (im Rahmen der Festlegungen unter Ziele und Maßnahmen)

Therapien (im Rahmen der Festlegungen unter Ziele und Maßnahmen)

über Unterbringung, Aufenthaltsort (siehe auch Ziele)

über Organspende nach meinem sicheren Tod (ggf. wer stellt den fest, was ist für mich sicherer Tod)

Einwilligung über Teilnahme an einem Forschungsprojekt

Einwilligung in eine Obduktion

soll Vertrauensperson vor Entscheidungen andere konsultieren (wie bestimmte Verwandte, Hausarzt, Seelsorger)?

Zusätzlich Betreuungsverfügung (an Betreuungsgericht)

Wer (eine, mehrere Personen) soll meine Betreuung übernehmen?
Name, Vorname, Geburtstag, Adresse, ggf. zustimmende Unterschrift des (der) Wunschbetreuerin

Wer (eine, mehrere Personen)sollen nicht meine Betreuung übernehmen?
Name, Vorname, Geburtstag, Adresse

Verfügungen zu Zielen

in Würde sterben (Finalstadium einer tödlichen Erkrankung)

in beschützender Umgebung wohnen und leben

Linderung von Beschwerden
Unruhe, Angst, Atemnot, Übelkeit, Schmerzen
Auch wenn dabei Lebensverkürzung in Kauf genommen werden muss?
Auch wenn deswegen eine Eintrübung (reduzierte Kommunikationsfähigkeit) in Kauf genommen werden muss?

Verhinderung einer für mich unsinnigen Lebensverlängerung (z.B. Demenz, Hirnverletzung)

Kranken- und ggf. Sterbebegleitung

Organspende
ggf. im Fall einer Organspende Erlaubnis zu Maßnahmen, denen ansonsten nicht zugestimmt wird (wie z.B. Aufenthalt auf Intensivstation, Wiederbelebung, Beatmung

Verfügungen zu Maßnahmen
Sollten unter dieser Überschrift Maßnahmen zur Diagnostik oder Therapie untersagt werden, ist folgender Zusatz sorgfältig zu prüfen: ………es sei denn aus palliativer Zielsetzung.

Diagnostik (wie Endoskopie, Coputertomographie)
generell
wenn dadurch ggf. therapeutische Konsequenz
wenn dadurch ggf. palliative Konsequenz

Medikation
z.B. Antibiotika, sedierende Schmerzmittel, Psychopharmaka, Blut(bestandteile)

Ernährung
über Infusion
über Magensonde
über Sonde durch Bauchhaut
Auch wenn nur über eine dieser Maßnahmen z.B. regelmässig lindernde Medikamente verabreicht oder beschwerliche Mundtrockenheit bekämpft werden kann?
Unter welchen Bedingungen soll ggf. die Maßnahme eingeschränkt bzw. beendet werden? 

Apparative Therapien
Beatmung
Dialyse
Wiederbelebung
Intensivmedizin
Unter welchen Bedingungen soll ggf. die Maßnahme eingeschränkt bzw. beendet werden?
Auch wenn nur über eine dieser Maßnahmen z.B. schwere Atemnot oder eine schmerzhafte Bauchschwellung (Aszites) beherrscht werden können?

Begleitung und Betreuung

Hausarzt, Facharzt
Pflegeinstitution, -person (ggf. Personen mit Adresse benennen)
Psychologie (ggf. Personen mit Adresse benennen)
Seelsorge (ggf. Personen mit Adresse benennen)
ambulantes bzw. stationäres Hospiz
unter welchen Voraussetzungen zu Hause?
nicht begleitet werden möchte ich durch: (ggf. Personen mit Adresse benennen)

Wichtige sichernde und formale Schritte (nicht alle gesetzlich nötig aber sehr sinnvoll)

Eigene Unterschrift mit vollem Namen, Datum und Ort
jährliche bestätigende Unterschrift (z.B. am Geburtstag) vorbereitet?

Notiz für die Brieftasche, dass eine Bevollmächtigung und Patientenverfügung vorliegt

Liste der Personen, die eine Kopie der Verfügung/Vollmacht haben

Liste der Personen, die Kenntnis über den Aufbewahrungsort der Verfügung haben
Verwandte
Freunde, Bekannte, Nachbar
Arztpraxen
Wohnungsgeber (z.B. Altenheimleitung)


Juli 2015
B. Kirchhof